Intersex: Soy lo que soy

Las personas 'intersex' –cuyos cuerpos no responden a los prototipos masculino y femenino– presentan un desafío. ¿Se debe 'corregir' su sexo al nacer? ¿O dejar que elijan –o no– en la madurez? Historias para leer sin prejuicios.

A Mauro Cabral, a veces no lo saludan. No es que caiga mal, ni que intimide, ni que le falten temas de conversación (debe haber pocas personas en el planeta que ametrallen lucideces en tan hipnótica sucesión). La razón por la que a veces no lo saludan es más simple –y más compleja–: no logran descifrar qué es. Hombre o mujer: dos categorías y, al decir de Mauro, dos lenguajes que casi todo el mundo habla sin darse cuenta.

Entonces, cuando aparece alguien como él, una persona intersex, la gente a veces calla por falta de un idioma en común. "No saben si darme un beso o la mano", simplifica. Pero enseguida da vuelta el malentendido como un guante: "Cuando el género como lenguaje se vuelve poco claro, se produce un ruido en la comunicación, como si se estuviera escuchando un dialecto extranjero." Siguiendo con la analogía, una persona intersex "habla la masculinidad y la femineidad como si fueran segundas lenguas". ¿Y la propia? "No existe, es inarticulable", responde Mauro, sin dejo de conmiseración.

Se hace imprescindible mencionar ahora que, como activista intersex, a Mauro no le gusta hacer hincapié en su historia. No quiere ser visto como un caso ni estudiado bajo un microscopio. Para eso, le basta con los primeros veinte años de su vida. Pero no es posible presentar sus argumentos al lector disociados de esa historia, y él lo sabe. Mauro nació con un cuerpo que parecía el de una niña, y así fue anotado y criado. En la historia de Mauro –licenciado en Historia, doctorando en filosofía, cordobés, 35 años–, no hubo operaciones correctivas en la infancia (al menos, eso piensa sin poder asegurarlo). Su status de diferente se hizo notar en la pubertad, cuando empezó a presentarse a sus compañeros como "un chico" de apariencia andrógina e ideas contestatarias. La Docta estará entre las más sofisticadas de las capitales provinciales, pero Mauro (nombre que adoptó de adulto) no debe haber sido una compañera fácil.

A los 14 años le informaron que había nacido sin vagina ni útero, y le prometieron transformarlo en una "mujer de verdad". Bajo una fortísima coacción médica y familiar, a los 16 años se le practicó una vaginoplastia (cirugía para dotarlo de una vagina funcional). Esto significó años de tormentos –la cirugía hizo necesaria otra después, y luego seis años de ilataciones (del espacio abierto quirúgicamente) bajo anestesia general–, que aún hoy él vive como una larga violación.

"El cuerpo tiene una materialidad resistente, no se queda donde lo ponen, se descose cuando lo cosen. Esa es la lucha de los médicos", dice Mauro, pero aclara con una madurez nacida a golpes que no culpa a los médicos. "Viven en la misma cultura que yo, donde hay crueldades que parecen aceptables. Por eso entiendo sus decisiones, aunque me parezcan equivocadas. Pensar críticamente la intersexualidad implica admitir que no se sabe: no se sabe qué es lo que va a hacer feliz al otro, qué es lo que convierte en mujer a una mujer. Y si no sé eso, no voy a cortar su cuerpo, porque lo único que sé es que donde uno corta, la persona deja de sentir."

Un mundo de posibilidades

En el colegio todo el mundo aprendió la ciencia exacta de los cariotipos (la dotación cromosómica de cada individuo): las personas con cromosomas sexuales XX eran mujeres; los XY, varones. Nadie hubiera imaginado entonces que el menú de opciones incluía también individuos XXY, XYY, XXX, XO y hasta variantes de mujeres XY (Síndrome de Swyer, 1 caso en 25.000) y varones XX (Síndrome La Chapelle, 1 en 30.000). Ni tampoco sabíamos que el cariotipo es sólo una parte, y que, en el desarrollo de un embrión, toda una cascada de enes deben ir encendiéndose y apagándose en un tiempo y una forma precisas para que ese cariotipo dé lugar a un individuo de sexo inequívocamente masculino o femenino. El versito del colegio sigue siendo cierto: el 99 por ciento de los hombres son XY y de las mujeres, XX. Pero cualquier neonatólogo sabe que debe estar preparado para contemplar una infinidad de escenarios más.

Las variatnes más conocidas son: 1. La hiperplasia (tamaño aumentado) suprarrenal congénita, una condición que se da con una frecuencia de 1 en 15.000 –aunque se estima que está subdiagnosticada–, en la cual, a causa de una deficiencia enzimática en el proceso de diferenciación sexual del embrión, un bebé de cariotipo femenino (XX) nace con los genitales externos irilizados (el clítoris puede parecer un pene y los labios vaginales estar fusionados), y en caso de no medicarse con cortiroides, esta virilización se profundiza en la pubertad (generando infertilidad). En los casos más graves hay riesg de vida si no se medica. También se da en varones, sin ambigüedad genital. 2. La insensibilidad a los andrógenos (se da en cariotipo XY, por una inhibición en el receptor de testosterona). 3. El síndrome de Klinefelter (varones XXY, que tienen una menor carga de hormonas masculinas). 4. El déficit de 5 alfa reductasa, una anomalía que se da con frecuencia en la República Dominicana, por la cual chicos de cariotipo masculino (XY) nacen con una virilización incompleta (el falo es pequeño y puede confundirse con un clítoris) y recién se virilizan en la pubertad, por lo cual en ese país está permitido el cambio legal de sexo sin cirugías y no está mal visto que una niña adolescente se convierta en varón.

Algunas de estas desviaciones, de usar el lenguaje médico, o variantes, de usar el del activismo, pueden detectarse durante el embarazo, y otras no. Algunas producen genitales ambiguos, y otras sólo inciden en la capacidad reproductiva o en los caracteres sexuales secundarios. En total, según cifras del Estudio Colaborativo Latinoamericano de Malformaciones ongénitas, en la región nacen 1,9 bebés con ambigüedad genital por cada mil (en EE.UU., se estima en 54.000 en toda la población). Y el peregrinaje de todos ellos comienza con las mismas dos palabras, pronunciadas por parientes curiosos, padres ansiosos y médicos angustiados: Qué es?

El legado John-Joan

El caso testigo de las operaciones de reasignación de sexo fue el de John-Joan, ocurrido en EE.UU. en 1967, y fue un rotundo fracaso. John así se divulgó el caso) no era un chico intersex: era un varón biológico, con un hermanito gemelo, que perdió su pene por un accidente al ser circuncidado. A sus padres no les dieron esperanza de poder devolverle al niño su integridad física. Por eso, cuando se enteraron de que un médico llamado John Money hacía alarde en programas de televisión de una nueva técnica para reasignar quirúrgicamente el género, tomaron la dramática decisión de llevarle al pequeño John.

Se le practicó la cirugía y se instruyó a los padres que lo vistieran de mujer, le cambiaran el nombre y borraran de su cabeza cualquier recuerdo de su identidad masculina. Siguieron las instrucciones al pie de la letra, pero el pequeño se negó a cooperar. Aunque esto sólo se difundió muchos años más tarde, el experimento falló: John nunca flaqueó en su identidad masculina. Este fracaso apagó la esperanza despertada por el primer informe del caso de que el género fuera determinado al fin por la crianza y no por los genes o la biología, y por lo tanto pudiera decidirse a voluntad. A pesar de esto, el protocolo creado por Money –que propone elegir el sexo según las perspectivas de funcionamiento erótico a futuro– se sigue aplicando en casos de ambigüedad genital en recién nacidos hasta el día de hoy. A veces con éxito; a veces, otra vez, con dolorosos fracasos. Y dado que sigue siendo mucho más fácil la cirugía para transformar los genitales en femeninos, ésta es la opción quirúrgica más frecuente.

El cirujano Jorge Giuseppucci, de la División Pediatría del Hospital Durand, señala que en los últimos años se han resentado casos en los que se decidió postergar la intervención hasta que el niño tuviera edad suficiente para decidir su género por sí mismo. Pero advierte que "esto crea una compleja situación desde muchos puntos de vista; no nos olvidemos que este niño deberá vivir en una sociedad como la nuestra, en la que todavía estamos discutiendo si se debe enseñar educación sexual en las escuelas".

El cirujano también admite que "todos los equipos que tratan estos pacientes han visto casos en los que el rol sexual final del paciente no es el esperado. Pero también vemos casos de adolescentes que se esfuerzan denodadamente por cumplir su rol de género con genitales que no se corresponden con los estándares aceptados. Las experiencias poco satisfactorias del pasado hacen que la tendencia hoy sea la de la reconstrucción de los genitales y no la reasignación del sexo, y que los genitales pequeños sean primero tratados por el endocrinólogo, luego por el sexólogo y sólo como último recurso por el cirujano".

Costosa decision

El curso de acción que describe el cirujano es el consensuado. Pero Liliana Alba, jefa del Deparmento de Genética Clínica del Centro Nacional de Genética Médica, señala otro tipo urgencias. "Cuando aparece un recién nacido con genitalidad ambigua, es como una papa que quema, algo que desestabiliza a todo el equipo médico. No sé si es por las cuestiones que despierta en cada uno, o por no poder decirle a los padres 'es nena' o 'es varón', pero todo el mundo empieza a correr desesperado para definirlo cuanto antes. Yo a veces le digo al neonatólogo: 'Tomémosnos nuestro tiempo, la ley otorga seis meses para anotar a un chico con ambigüedad genital', pero todos quieren que el chico se vaya de alta con el sexo asignado." La médica misma se interroga: "Sería ideal dejar que cada chico decida con el tiempo, pero también es cierto que cuando vaya al colegio va a tener que ir al baño de nenes o de nenas." El activismo intersex concuerda en este punto, y plantea que se asigne un sexo de crianza pero sin dar pasos que vuelvan esa decisión irreversible.

¿Cuán determinante puede ser el sexo de crianza? Valga con contar el caso de un hombre de 54 años que hace poco se acercó al servicio de salud de un hospital público por un problema médico no vinculado a su sexualidad. Los médicos que lo examinaron diagnosticaron para sí una hiperplasia suprarrenal congénita nunca detectada, pero optaron por no revelarle al paciente su probable cariotipo femenino. Con ayuda de una prótesis testicular y alguna medicación, el hombre había llevado una feliz -aunque infértil- vida de casado y jamás se había sentido otra cosa que lo que le dijeron que era. Cual contraejemplo del caso John- Joan, demuestra que en las historias de los seres humanos, no hay desenlaces previsibles.

Entre las orejas

Una de las primeros obstáculos con los que tropieza el lego al sumergirse en el complejo mundo de los intersex es el de confundir sexo con género. "El sexo está entre las piernas; el género, entre las orejas", ilustra Betina. Y no está citando a ningún erudito. Betina, de 30 años, no quiere dar su nombre porque dice que sus años de activismo en su Colombia natal le costaron demasiado caro. Allí colaboró con una ley pionera en el mundo que permite a una persona cambiarse el nombre a otro del sexo opuesto –ante un escribano–, cualquiera sea su anatomía.

Pero esto a ella no le bastó. Nació con insensibilidad parcial a los andrógenos, un chico eterno sin vello ni musculatura, con facciones delicadas y una sensación irreductible de ser mujer. Su mamá quería na nena y no hizo preguntas, su papá prefería un varón pero estaba dispuesto a aceptar lo que ella decidiera. Su disforia (sensación de discordancia entre el sexo y el género) era tan profunda que, aunque de adolescente llegó a embarazar a una chica para complacer a su familia, al poco tiempo se operó para vivir como mujer. "Contemplé la idea de respetar mi naturaleza y no operarme, pero lo hice. Yo quiero estar con hombres como mujer, no como homosexual. Hoy, a pesar de ser XY (, me considero una mujer heterosexual." Sin embargo, no logró dejar a su pasado en su pueblo natal. "Si formo una pareja, y le confieso que tuve un hijo siendo varón, sé que no lo va a tolerar. Pero no puedo ni quiero desconocer a mi hijo. Es una situación imposible."

La historia de Sol Donato (31) podría ser un aliciente. Sol nació Juan Donato, XXY. En su acomodado entorno de Bahía Blanca, al principio no notaron nada extraño. Pero pronto el niño comenzó a mostrar una marcada femineidad, que el padre fallecido), un hombre religioso vinculado con el Opus Dei, quiso corregir enrrolando al chico en cuanto club deportivo encontró en la ciudad. Rugby, fútbol, básquet, destreza, así se repartían los días del lánguido muchachito de pelo lacio y cara de gato egipcio, que lo único que quería era "correr como una gacela detrás del palo de hóckey" como sus hermanas. Ya en Buenos Aires, se dejó crecer el pelo y adoptó un look andrógino que le ganó miradas licenciosas de hombres y mujeres de todas las orientaciones. Pero sus propios ojos se posaron en un hombre y de ahí no se movieron. Rodrigo Aráoz Reyes (37) es un abogado de un círculo más que selecto que hasta conocerla a Sol no había oído hablar de intersexuales ni mucho menos del Síndrome Klinefelter, que es el nombre específico de la condición con la que nació Sol. Pero se enamoró sin titubeos y, aun con la airada desaprobación de sus íntimos, no perdió tiempo en cuestionamientos.

Sol posee un cariotipo masculino, con la misma cantidad de estrógenos (hormona femenina) que otros hombres, pero menor cantidad de andrógenos. Por un breve período se inyectó andrógenos para intentar aplacar la incomodidad familiar, pero sólo consiguió llenarse de pelo y de furia. Abrazó al fin su femineidad y aprovechó el programa de televisión Transformaciones para comenzar a cincelarse el cuerpo de sus sueños. Hoy aguarda la operación de cambio de sexo para casarse con Rodrigo y, en un futuro osible, buscar un hijo a través de un vientre sustituto.

Entre el cielo y la Tierra

Hermafrodito era el hijo de los dioses griegos Hermes y Afrodita, un bello joven que al ser abrazado por una ninfa enamorada en una laguna, se convirtió en un ser con ambos sexos, o con ninguno. Si bien los hermafroditas del imaginario popular –con ambos genitales desarrollados a pleno– son tan míticos como este relato, los hermafroditas genéticos (que poseen tejido testicular y ovárico) sí existen y, en lgunos casos, celebran su condición. Del LaGrace Volcano es un fotógrafo estadounidense que vive en Suecia e intenta demostrar a través de su arte y charlas didácticas, que la intersexualidad es una variación y no una enfermedad, ya que existe también en el reino animal y se dio en todas las épocas de la historia humana. Su forma de hermafroditismo es extremadamente rara, ya que de algún modo divide verticalmente su cuerpo en dos sexos. Es una forma tan rara que sólo la vio reproducida en una estatuilla de un buda, que tiene en su cuarto. "De joven luché contra mi cuerpo. Hoy me considero una persona intergénero, como lo es mi pareja, y estoy en paz tanto con mi femineidad como con mi masculinidad." ¿Cómo se define? "Como un terrorista del género". Lo dice con ironía, como sólo puede decirlo quien ha enfrentado la vida, y a los otros, con un cuerpo tan diferente que resulta indescifrable. Por un tiempo hasta portó barba y mamas a la vez, pero al tiempo se sacó la barba porque el rechazo social era agotador, y porque sufrió ataques violentos. "En mi experiencia, la mera idea de que pueda existir una persona que no sea de un género o del otro resulta aterradora para la mayor parte de la gente", dispara Del.

Por supuesto, su postura no es mayoritaria entre las personas intersex, por eso hay tan pocos activistas en el mundo. De hecho, los consultorios médicos han visto muchos más casos de jóvenes y adultos que sufren cada centímetro de sus diferencias.

Y hasta la ley, explica la abogada e investigadora Paula Viturro, sólo acepta las cirugías de cambio de sexo cuando el relato de quien las reclama se basa en el sufrimiento, no en el deseo. ¿Qué se hace con ese sufrimiento, se lo acompaña o se lo desafía?

Dice Mauro Cabral: "Me han preguntado por qué no formo un grupo de apoyo para gente como yo, y yo digo que no me llevo bien con el consuelo. Me duele que alguien abrace un diagnóstico médico como una identidad, lo único que puedo decirle a esa persona es que hay otra vida posible, que hay deseo y hay pasión con nuestro cuerpo, como con cualquier cuerpo." De querer persistir con la anatomía, la certeza de Mauro no se podrá ubicar entre las piernas ni entre las orejas, sino en algún lugar más profundo, en las cercanías del pecho.

Fabiana Fondevila / Diario Clarin